爱在临别时分：从安宁疗护到生死教育

  “在您印象中，第一次接触的死亡场景是什么？”

  “如果用一种颜色来形容死亡，您会用什么颜色？”

  “如果生命还剩三个月，您会做哪些事情？”

对于这些直面“死亡”的困惑和问题，您可曾想过去寻找答案，缓解生死的焦虑？

 5月14日下午15:00，静安区临汾路街道社区卫生服务中心社工部主任赵文蔷来到《社会公益与创新》的线上课堂，进行“爱在临别时分：从安宁疗护到生死教育”的主题分享。讲座开始的前两天，赵老师便以问卷的形式向同学们提出以上问题，以了解同学们们对死亡的基本认识和感知。

从同学们的回答中，赵文蔷发现，95%以上的同学已经有过接触死亡的经历，但彼时彼地，很少有成年人真正关注青少年尤其是儿童对死亡的感受和困惑。死亡教育，在个人的成长过程中常常缺席。

赵老师自己也坦言，儿童时代对于家中亲人离世的第一次经历，让她内心很是焦虑和惶恐，但当时却没有人与她好好沟通。

2010年7月，当时就职于上海某社工机构的赵文蔷在进行社区需求调查时，遇见了临汾路街道社区卫生服务中心的安宁病房。那是她第一次知道，还有这样一种专门收治生命期在三个月以内的患者的特殊病房。安宁病房收治的这些病人

不仅有生理上的苦痛，还面临心理上的恐惧焦虑，以及人生最后的日子里的社交需要。但是，医护工作者们面对高强度的工作，即使注意到了这些特殊病人的需要，也力不从心。赵文蔷意识到，社会工作者或许可以在这个时候发挥作用，来帮助这些在生命最后时刻的病人们。

于是，赵文蔷老师开始接触“临终关怀”的社会工作介入。从社区医院的安宁病房的工作到复旦大学儿童医院白血病病房的关怀，再到殡葬职工的关爱服务，赵文蔷老师不仅将自己的专业的社工服务奉献给病人、病人家属和其他相关人士，也不断挑战自己的死亡观，甚至逐渐治愈自己的死亡焦虑。

赵文蔷在谈“死亡”的时候，首先向同学们介绍了存在主义心理大师欧文·亚隆的一句名言——“人不能直视死亡，正如人不能直视骄阳。”其实每个人在潜意识里都有对死亡的焦虑和恐惧，只不过在日常生活中，这种情绪往往被压抑。加之中国主流传统观念中对死亡的避讳，生死问题很少被中国人谈起。但是，不能正确地看待死亡，也就无法面对生活中各种各样的失去。对安宁疗护与生死教育的推广普及，因此被提上赵文蔷的日程。

“安宁疗护”，是对“临终关怀”的更温和的改称，指对各种疾病末期、癌症晚期的病人，提供全面的医疗和护理照顾。其宗旨是满足临终病人的身心需要，使其舒适、安祥，有尊严地度过人生的最后时期。

安宁疗护原则

安宁病房，是离天堂最近的病房，也是临终患者最后的家。临汾路街道社区卫生服务中心的是全国最早设置安宁病房的医院，从1995到现在，已经走过了25年，。在这里，跨专业团队为病患们提供全人服务。开展姑息治疗、通过控制症状减轻病人生理痛苦的医生，施行临终护理与照顾、传授教导陪伴技巧的护士，处理病患及家庭的社会心理问题、整合社会资源、协调医患关系的社工，协助日常照料、陪伴病患从事休闲活动并协助病患心愿完成的志愿者，各方力量在病房齐聚，努力为临终病人们提供最具温情和人文关怀的服务。为了帮助情绪舒缓，安宁病房的装潢风格也被贴心地设置成粉色调。

安宁病房

赵文蔷在实务工作中了解到，临终病人们多数希望在最后的日子里和亲人在一起，完成遗嘱和对财产归属的处理，考虑是否捐献器官/遗体，和亲爱的朋友们相聚一次，继续信仰生活，并跟所有珍重的人一一告别。这些需求和心愿，成为安宁疗护服务开展的指导。

在安宁病房中多年的专业服务，让赵老师接触到各种各样的病人，也见证了人间的生死离别。她跟我们分享了两个故事。

安宁疗护的第一个案例，被赵文蔷取名为“三生三世公交情缘”。转入安宁病房时，“幽默大叔”57岁，已因肾癌住院113天。入院初期，他思维清晰、对答如流，虽然下半身瘫痪，但性格开朗，且因“中国式隐瞒”不知自己患的是何种疾病。他曾是一名公交车司机，在工作中和公交车售票员相识，并结成夫妻。安宁疗护期间，老伴常来陪伴，老俩口的感情很好。彼时，《三生三世十里桃花》热播，承受着极大心理压力的妻子在观剧时崩溃嚎啕——为什么剧中人物可以有三生三世，而人，却只能活一世？丈夫即将离去，妻子难以接受。入院中期，“幽默大叔”的肾癌发生了脑转移，他开始口齿不清。很快，病情恶化的他肿瘤外长、失语，双目也骤然失明。那时，正好是两人结婚31周年的纪念日，社工和志愿者们准备了简单的仪式，并为二人拍下照片，以弥补他们从未拍过结婚照的遗憾。而这，也是夫妻俩的最后一张合照。为了使阿姨在丈夫离开后留有思念的依凭，志愿者们整理了二人共同的生命故事，并制作成温馨的相册。

几年后，走出悲伤的阿姨回到安宁病房，成为一名志愿者。“我的丈夫曾经在这里得到很好的临终照料，我也愿意为其他人提供帮助。”病人及家属的满意和志愿精神的传递，是对辛勤付出者最大的安慰。

“三生三世公交情缘”

第二个案例的主角是“金鱼叔叔”。他爱折纸金鱼，不仅自己折，也教病房的其他人折。转入安宁病房时他66岁，因肺癌住过85天的院。他在入院时说：“我被抢救过一次，全身插满管子，太痛苦了……没有经历过的人不会理解那种痛苦，我宁愿不要这三个月，也不要受那样的苦。”谈及死亡，他毫不避讳。“金鱼叔叔”的疗护期内，医院组织福利院儿童来做志愿活动。孩子们的看望给病房注入更多的生气，“金鱼叔叔”的乐观和教折纸的耐心也使这群从小缺乏爱的教育的孩子们对死亡和生命拥有了新看法，并在志愿服务中学会付出与给予。“金鱼叔叔”从前常在社区做志愿者，病房的人们赞赏他：“您现在同样是志愿者。”

“金鱼叔叔”

赵老师说，要认识到临终病人不单单是病人，而是一个个有自己独特生命体验的、平等的社会人，社会工作者应该帮助他们在最后的日子里同样找到意义，实现价值。

接着，赵老师重点介绍了在安宁病房的各种志愿者服务和活动。

快乐生日会、温馨陪伴日和家属工作坊帮助病人及家人正视死亡。对生日的纪念让临终者感受到，即使身患重病临近死亡，自己依然珍贵，诞生在这个世界的日子仍然值得庆祝。节日喜乐会和五福临门团圆会关注到热烈的节日气氛下临终患者和家属的复杂心境，以重寻回忆的方式，帮助他们在最后一个相聚团圆的节日里找回生命中的重要时刻。感恩心愿会和幸福纪念日通过找寻珍贵联系人为彼此提供表达真情的机会和心愿达成的平台。“我爱你，可我即将离开。我留下回忆给你，愿你照顾好自己！”临终一语，是最厚重的告白。

无憾告别：感恩心愿和幸福纪念日

机构还针对四大群体举办各有侧重的生命教育活动。

青少年生命教育以绘本故事分享和志愿服务体验的形式解答他们对死亡的困惑，帮助青少年认识生命，感受生命的有限，体会爱的力量。大学生生命教育走进交大医学院、健康医学院、海军军医大学、中医药大学，和未来的医护人员共议生死，帮助他们成为更具人文关怀的医疗工作者。社区生命教育多面向中老年人，通过生命历程回顾和案例分享打破死亡禁忌，引导他们以积极健康的心态面对死亡议题。此外，《人间世》（第四集《告别》的拍摄地就在临汾路街道社区卫生服务中心）和《生命里》等纪录片的拍摄放映使生命教育的宣传推广触达大众，让更多人谈及死亡能不避讳、不抗拒，积极地做好接受和准备。

“向死而生”理念的宣传推广

在讨论环节，本次会议的主持人——华东师大社会发展学院的薛红老师进一步追问了安宁病房的受众、费用、供求、辐射范围与志愿者活动举办的细节，武汉的律师蔡璐（也是这个学期公益课的第一位嘉宾）、社工专业的博士生赵建平、社会学专业的罗沛君、邱宇竑，和参加分享会的张喻、周楸楠、高晗等同学也就姑息治疗、哀伤处理、安宁疗护发展障碍与生死观念等提出了自己的疑问和思考，赵文蔷老师进行了一一的回应与解答。

赵老师谈到，快餐文化下仪式的简化使人们没有足够的时间处理自己的哀伤，这种没有被安抚好的情绪很可能会在某个瞬间通过其他方式表现出来；安宁疗护的理念普及度目前仍然不高，忌讳和排斥在社区居民中时有发生；在疼痛控制方面，安宁疗护采用阶梯式的科学用药方式，做到因人而异，最大程度地保护和舒缓病人。关于同学们对生死观的疑问，她说，生死观与价值观的关系密切，我们不需要劝说或者强加，对生死的认知会随人生阅历的变化而变化，在每一个当下可以自洽即可；大学生正处于对生命认知的探索阶段，同学们可以通过阅读和生活经历找到属于自己的答案。

最后，薛红老师总结道，生命教育不仅针对临终者，而是所有年龄阶段的人们都应该有所了解思考的重要议题。想明白了生死问题，才能更清楚自己要走什么样的生命道路。

参加本次讲座的除了课程的四十多位同学，还有华东师大社会发展学院其他年级的学生，和来自辽宁大学、上海理工大学与上海、武汉等地同样关注这个议题的学生、医护人员、公司职员以及其他朋友们，参与者总共将近60名。通过这次直面死亡的公益讲座，他们对生命议题有了更多的思考，也获得了心灵的平静。

“知死，而后敬畏生命。”